CASE HISTORY: Il Ruolo delle Advocacy nelle Reti Oncologiche
SPONSOR: Takeda, Gilead, Eli Lilly
AREA TERAPEUTICA: oncologia, ematologia e malattie rare
TARGET: tutte le professioni
BISOGNO:
Le associazioni di pazienti e cittadini, in virtù del loro ruolo di rappresentanza, dovrebbero concorrere in maniera strutturata alla costruzione delle politiche sanitarie sia a livello nazionale sia regionale.
In Europa, sono già attivi modelli di partecipazione istituzionale delle associazioni di pazienti e le iniziative che vanno in questa direzione si stanno moltiplicando.
Il paziente e/o caregiver oggi è sempre più coinvolto nei tavoli istituzionali perché portatore di un valore e di un vissuto che diventa metrica decisionale per il sistema.
PROPOSTA:
Realizzare un evento residenziale che riunisca associazioni di pazienti, i cittadini, le istituzioni e i clinici, per realizzare un momento di incontro e confronto con l’obiettivo di dare voce al ruolo cruciale del “Paziente Esperto“.
OBIETTIVI:
Il focus della giornata è capire non solo gli adempimenti regolatori cui le associazioni sono sottoposte per poter essere riferimento istituzionale, ma soprattutto analizzare il percorso evolutivo fino alla definizione di “paziente esperto”, figura strategica nell’ambito della conoscenza delle sperimentazioni cliniche e sviluppo di nuovi farmaci, in area oncologica, ematologica e delle malattie rare.
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