CASE HISTORY: Proposta di un Modello Organizzativo di presa in carico del paziente affetto da Atrofia Muscolare Spinale in Regione Puglia: opportunità e scommesse sul futuro
SPONSOR: Roche
AREA TERAPEUTICA: Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
TARGET: Rappresentanti delle Istituzioni, dei pazienti e dei clinici impegnati nella lotta alla SMA
BISOGNO:
- Intervenire sulla prevenzione grazie allo screening neonatale;
- standardizzare i percorsi di cura anche intra-regionali;
- garantire il follow-up;
- aumentare la formazione e ponendo maggiore attenzione alle fasi di emergenza-urgenza (considerati i più pericolosi nel decorso di malattia).
PROPOSTA: Presentare un modello organizzativo di presa in carico, con l’auspicio che il lavoro svolto venga convertito in un PDTA da presentare all’Agenzia Regionale per l’attuazione. Si tratta del primo modello organizzativo in Italia di presa incarico del paziente affetto da SMA: un esempio di best practice da seguire su tutto il territorio nazionale.
OBIETTIVI: L’obiettivo dell’incontro è presentare il documento organizzativo creato dal gruppo di lavoro SMA a un pubblico di stakeholder che includa rappresentanti delle istituzioni, della società civile, delle associazioni pazienti e della comunità scientifica e accademica, al fine di valutarne gli step per un’adozione strutturata del documento in seno ai PDTA Regionali.
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