Le Associazioni di pazienti e cittadini, in virtù del loro ruolo di rappresentanza, dovrebbero concorrere in maniera strutturata alla costruzione delle politiche sanitarie sia a livello nazionale sia regionale. In Europa, sono già attivi modelli di partecipazione istituzionale delle Associazioni di pazienti e le iniziative che vanno in questa direzione si stanno moltiplicando.

Il paziente e/o caregiver oggi è sempre più coinvolto nei tavoli istituzionali perché portatore di un valore e di un vissuto che diventa metrica decisionale per il sistema.
Si segnala a livello nazionale una scarsa formazione degli associati (Fonte ALTEMS ricerca anno 2022) relativamente all’accrescimento delle capacità di leadership e di management (circa il 40% dichiara di non aver mai frequentato una iniziativa a questo livello) e buona parte della formazione è dedicata ad eventi formativi su base tecnica. Un vuoto questo che andrebbe colmato.

La patient advocacy è una grande risorsa, fatta di competenze e di una forte leadership. È una realtà in movimento sulla quale investire per aumentare la qualità e la sostenibilità del servizio sanitario. E soprattutto per tenere vivo e garantire l’art.32 della Costituzione sul diritto alla salute”. A queste persone che guidano le associazioni, occupandosi di patient advocacy, viene riconosciuta la capacità di prestare particolare attenzione ai collaboratori, di ascoltare, di orientare le scelte in funzione degli obiettivi; una leadership pertanto “fortemente partecipativa e comunicativa”.

Il patient empowerment e il suo coinvolgimento nei percorsi terapeutici di rete oncologica rappresenta uno dei criteri di accreditamento istituzionale oltre che una modalità per creare di fatto delle strategie sinergiche istituzionali in tutte le realtà aziendali.

Il focus della giornata è capire non solo gli adempimenti regolatori cui le associazioni sono sottoposte per poter essere riferimento istituzionale ma anche e soprattutto il percorso evolutivo delle stesse fino alla definizione di “paziente esperto” che in area oncologica, sta emergendo come figura strategica nell’ambito della conoscenza delle sperimentazioni cliniche e sviluppo di nuovi farmaci.

Recentemente AIFA ha inserito il paziente esperto come figura necessaria da consultare nei gruppi di lavoro preliminari all’approvazione dei nuovi farmaci. Diventa pertanto strategico nella logica delle reti formare e informare relativamente a questi argomenti nella logica programmatica di sviluppo condiviso della Rete Oncologica Pugliese.

Location:

• In PRESENZA: BARI HOTEL EXCELSIOR – Via G. Petroni, 15

Crediti ECM: 8

Destinatari: rappresentanti associazionismo tutti, pazienti, medici specialisti e MMG, infermieri, psicologi, decisori regionali, istituzioni sanitarie (ASL/AO) Direttori generali

Evento realizzato con il contributo non condizionante di:
Gold Sponsor, Gilead; 
Silver Sponsor, Takeda;
Bronze Sponsor, Eli Lilly

Patrocini: Aress Puglia, Rete Oncologica Pugliese, Città di Bari

Corso realizzato secondo le linee guida della Gestione Sostenibile degli Eventi (certificazione ISO 20121). Ogni attività di Sanitanova contribuisce al sostegno e allo sviluppo del Progetto di Responsabilità Ambientale e Sociale Green2Green

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