CASE HISTORY:
Expert Meeting Finalizzato alla Realizzazione di un Modello Organizzativo di Gestione dell’Emergenza Urgenza per il Paziente affetto da Malattie Neuromuscolari in Particolare la SMA
SPONSOR:
Roche
TARGET:
Rappresentanti delle istituzioni, dei pazienti e dei clinici impegnati nelle malattie neuromuscolari e in particolare alla SMA
BISOGNO:
- Riconoscere tempestivamente e con efficacia i segnali dei rischi collegati alla patologia;
- Garantire un approccio omogeneo e strutturato nella gestione dell’emergenza urgenza a livello regionale;
- Aumentare la formazione e l’aggiornamento dedicato alle famiglie/caregiver e al personale operante sui mezzi e nelle strutture coinvolte.
PROPOSTA:
Presentare un modello organizzativo di presa in carico, con l’auspicio che il lavoro svolto possa rappresentare un continuum con quanto già deliberato.
In Puglia è stato realizzato il primo modello organizzativo d’Italia: un esempio di best practice da seguire su tutto il territorio nazionale.
OBIETTIVI:
L’obiettivo dell’incontro è presentare un modello organizzativo di gestione dell’emergenza urgenza per il paziente affetto da malattie neuromuscolari in particolare la SMA.
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